Orientador: Raul Borges Guimarães
Financiador: Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP-14/05095-2).
Resumo: O presente projeto de pesquisa surgiu da necessidade de estudos a respeito da situação de saúde e do uso dos serviços de saúde públicos por parte das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Brasil. Essa síndrome tem gerado intenso debate no campo clínico sobre a dificuldade de diagnóstico e de terapêutica. O projeto visa contribuir, do ponto de vista da geografia da saúde, para a discussão a respeito do campo do direito social e da apropriação das cidades pelos sujeitos sociais. Para isto, duas categorias analíticas são fundamentais para a compreensão do tema: a acessibilidade e a mobilidade urbana, do ponto de vista das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, que residem nas cidades brasileiras. No presente projeto, nos interessa conhecer aqueles que participam de lutas que envolvem a garantia de acesso aos serviços de saúde e de mobilidade urbana, como ocorre hoje no Brasil com pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica. Por meio de entrevistas com ativistas envolvidos na organização da ABRELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica), assim como moradores da região da Alta Paulista portadores da ELA e seus cuidadores (membros da família e outras pessoas que participam da vida cotidiana desses pacientes), buscaremos compreender as necessidades e conquistas dessas pessoas na equiparação de oportunidades em todos os estágios da vida. Do ponto de vista da iniciação científica, torna-se fundamental a formação da estudante de geografia interessada no tema, o que envolve o aprendizado de conceitos de geografia humana, em especial da geografia da saúde, assim como procedimentos da pesquisa qualitativa.
Publicações relacionadas:
ALVES, Natália Cristina. ; SIMON, Carolina Russo. A multidimensionalidade da deficiência: contribuições da Geografia e da pesquisa qualitativa. In: Natália Cristina Alves; Leonice Seolin Dias; Vitor Ribeiro Filho. (Org.). Pessoas com deficiência: uma abordagem geográfica. 1ed.Tupã: ANAP, 2021, v. , p. 27-44.
SIMON, Carolina Russo; GUIMARÃES, Raul Borges . Geografia, Trabalho e Saúde - o sentido da vida na fala de sujeitos com Esclerose Lateral Amiotrófica. Revista Pegada eletrônica (online), v. 17, p. 74-89, 2017.
SIMON, Carolina Russo; GUIMARAES, Raul Borges. ; SOUZA, Gabriel. Spadon. . Uma janela para o mundo: uso da internet e a promoção da saúde de pacientes com ELA.. In: VII Simpósio Nacional de Geografia da Saúde;, 2015, Brasília. VII Simpósio Nacional de Geografia da Saúde; IV Fórum Internacional de Geografia da Saúde, Brasília-DF., 2015.
SIMON, Carolina Russo; ALVES, Natália Cristina. ; GUIMARAES, Raul Borges. Portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Brasil: desafios do mapeamento e da pesquisa qualitativa em geografia. In: V Congresso Internacional de Geografia da Saúde, 2014, Manaus. V Congresso Internacional de Geografia da Saúde, 2014.
SIMON, C. R.; GUIMARAES, R. B. . Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no território paulista. In: XXVII Congresso de Iniciação Científica (CIC), 2014, Presidente Prudente-SP. Trabalhos Apresentados na 1ª Fase do XXVI CIC, 2014.
Primeiros mapas produzidos e publicados:
Cite: SIMON, C. R.; GUIMARAES, R. B. . Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no território paulista. In: XXVII Congresso de Iniciação Científica (CIC), 2014, Presidente Prudente-SP. Trabalhos Apresentados na 1ª Fase do XXVI CIC, 2014.
Difusão de informações sobre Esclerose Lateral Amiotrófica pelo uso da #ALS no Twitter, maio de 2015.
Fonte: Dados do Twitter. Organizadores; Simon e Guimarães, 2015.
Cite: SIMON, Carolina Russo; GUIMARAES, Raul Borges. ; SOUZA, Gabriel. Spadon. . Uma janela para o mundo: uso da internet e a promoção da saúde de pacientes com ELA.. In: VII Simpósio Nacional de Geografia da Saúde;, 2015, Brasília. VII Simpósio Nacional de Geografia da Saúde; IV Fórum Internacional de Geografia da Saúde, Brasília-DF., 2015.